Как сообщили 4 сентября в Instagram-аккаунте родители Сони Дарбинян, сбор денег для лечения малышки закрыт. За 83 дня семье полугодовалой девочки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия первого типа» удалось собрать необходимые для оплаты американского лекарства деньги — 2 125 000 долларов. Теперь их нужно собрать со всех счетов и фондов и оплатить необходимый укол.
Как сообщал "Курьер. Среда. Бердск", 30 июля Центральный районный суд Новосибирска постановил региональный минздрав оплатить лечение пятимесячной Сони российским препаратом «Спинраза» (первый год лечения стоит 48 млн рублей, последующие — по 24 млн рублей).
Однако потом семья Дарбинянов открыли сбор средств на американский препарат «Золгенсма». Он позволяет вылечиться за один укол, однако стоит 160 млн рублей.
Симптомы тяжёлого генетического заболевания у Софии проявились, когда ей было всего полтора месяца. Это заболевание проявляет себя поражением нервной системы и постепенной атрофией всех мышц. Ещё совсем недавно детям с таким диагнозом ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли умирать домой.
