Родителям мальчика, собравшим на лечение сына от СМА 121 миллион рублей, запретили покупать лекарство

Врачи уверены, что покупать дорогостоящий препарат нецелесообразно из-за того, что ребенок уже взрослый.

История с 3-летним мальчиком из Краснодара вызывает ряд вопросов. Ребенку поставили диагноз СМА (аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание), требовались огромные деньги на лечение – 121 миллион рублей. Подключились к сбору средств бизнесмены, а также медийные персоны.

Например, комментатор Василий Уткин вел двухчасовой стрим, чтобы люди могли прислать ему деньги, а он в свою очередь отдать их семье. Часть денег нашел экс-мэр Екатринбурга Евгений Ройзман. Часть скидывали родителям на карту неравнодушные жители всей страны. В результате необходимая сумма появилась, вот только препарат ребенку никто не ставит.

Как сообщает портал E1 консилиум врачей назвал покупку «Золгенсмы» – того самого препарата – нецелесообразной, потому как этот препарат можно применять только до 2-х летнего возраста и до определенной массы тела.

Сейчас ребенок получает патогенетическое лечение препаратом «Рисдиплам», а вот решение о применении лекарственного препарата «Золгенсма» нужно дожидаться на уровне федерального уровня.

Родителям ребенка сказали, что необходимый препарат сложно доставить в Россию. Однако, еще в конце прошлого года Минздрав его зарегистрировал. Сейчас родители и власти разбираются в этой запутанной ситуации.

Ранее суд наказал врача за «женское обрезание» 9-летней девочке. Операция искалечила жизнь ребенку, а доктор заплатила штраф 30 тыс. рублей.