Государственный фонд «Круг добра», созданный по инициативе Владимира Путина, не первый год привлекает внимание общественности. Президент России подписал указ о создании фонда 5 января 2021 года. Финансируется организация за счет отчислений от повышенного НДФЛ тех граждан, чей доход свыше 5 млн рублей в год. Согласно поставленным задачам, организация должна закупать дорогие лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями. Однако, несмотря на это, их родители все равно продолжают собирать деньги и обращаться к простым россиянам через соцсети, которые зачастую едва сводят концы с концами. Почему это происходит? В этих вопросах разбирался «Курьер.Среда».
О препаратах закупаемых «Кругом добра»
По меньшей мере в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний детей входят около 40 наименований болезней. Одним из заболеваний является спинальная мышечная атрофия. Это редкая наследственная генетическая болезнь. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. Отсутствие того самого тонуса приводит к обширным искривлениям позвоночника. У больных становятся слабыми ноги и руки, затем атрофируются мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Спинальная мышечная атрофия или СМА несколько лет считалась неизлечимым заболеванием, однако на фармрынке появились три препарата, останавливающее прогрессирование заболевания. Их стоимость варьируется в миллионах долларов.1.«Эврисди»
Этот препарат необходимо принимать каждый день, проглатывая небольшое количество лекарства. Цена годового запаса препарата 25, 8 млн рублей.
2. «Спинраза»
Это лекарство вводится в спиной мозг больного. В первый год лечения ребенку ставят шесть уколов, после их количество сводится к трем. Стоимость составляет примерно 5 млн рублей.
3. «Золгенсма».
Для лечения СМА этот препарат представляется одним из самых дорогих. Одна доза стоит порядка 121 млн рублей. Лекарство применяется однократно, в связи с чем обусловлен высокий спрос. Условие ввода «Золгенсмы» - достижение пациентом двух лет и не превышение веса ребенка 21 кг. В некоторых случаях, решение о вводе препарата применяется индивидуально. В декабре 2021 года в России официально зарегистрировали «Золгенсму», но из-за исключительного права на покупку лекарства, купить его практически невозможно.
Детям нужна помощи
В тяжелой ситуации оказался 3-летний Марк. Благодаря фонду «Ройзмана»ребенку собрали 121 млн рублей на покупку «Золгенсмы». Чтобы найти необходимую сумму, Ройзман продал несколько своих дорогостоящих картин, привлекал к сбору влиятельных спонсоров. Деньгами помогали и все жители России. Сумма набежала «с миру по нитке», но купить препарат семье не дали.Врачебная комиссия посчитала, что лекарство «Эврисди» уже дало положительный эффект и переводить мальчика на «Золгенсму» нецелесообразно. Сейчас семья проходит обследование в РДКБ Москвы. Как говорят родители, они не намерены отступать и будут бороться за своего сына до последнего.
Мнение врача
Как прокомментировала «Курьер.Среда» врач-терапевт Татьяна Крепс, процедура определения заболевания СМА у ребенка подтверждается с помощью соответствующих генетических тестов.- Все мы когда-то слышали фразу «нервные клетки не восстанавливаются». Часто малыши со СМА могут улыбаться, следить за предметами и интересоваться миром. Не все родители могут знать, что у них именно мышечная атрофия. Но если ребенок плохо держит голову, еле поворачивает конечностями, дышит животом и плохо сидит, это сразу должно стать тревожным звоночком. Спинальную мышечную атрофию нельзя, к сожалению, излечить навсегда. Когда один из генов, вырабатывающий белок, сломан восстановить всю цепочку невозможно. То, что лекарство получить сложно – это правда. Препараты есть далеко не в каждом городе. В этом и есть вся сложность, - отметила медик.
Странная закупка препаратов
Стоит отметить, что согласно исследованию Медузы*, фирма «Ирвин» является одним из поставщиков препарата «Эврисди» для борьбы с СМА. Гендиректор компании Михаил Степанов знаком с председателем «Круга добра» священнослужителем Александром Ткаченко. Дистрибьютор также входит в состав холдинга «Фармэко». Одна из совладелиц компании Жанна Сергиенко. Именно ее считают родственницей Геннадия Дюмина. Сын Геннадия Алексей Дюмин сделал головокружительную карьеру в лице охранника Владимира Путина. При этом, сами представители двух компаний заявляют, что никак не связаны между собой.Дело в бюрократии!
Политолог Филипп Мишин считает, что говорить о каких-либо родственных связях или выгодных знакомствах можно сколько угодно. Истинная причина отсутствия лекарств - бюрократия.- Закупка препарата требует особой процедуры. Сам факт лечения «Золгенсмой» не может рассматриваться, как гарантия только выздоровления. Ожидания от любого вида лечения должны быть реалистичными. Сам факт наличия в нашей стране бюрократии превращается ни во что иное как в излишне детализированную систему, чьи звенья впадают в зависимость от формальных решений других. Я сомневаюсь, что врачи не желают выписать лекарство ребенку, которое спасет ему жизнь. Очевидно, что в управленческой структуре должна работать нормативная система, обеспечивающая стандарт вынесенных решений,- заявил эксперт.
Сумма финансирования растет
Согласно заявлению замминистра здравоохранения России Сергея Глаголева финансирование «Круга добра» увеличивается до 89 миллиардов рублей до 2024 года. В 2021 году в бюджете фонда насчитывалось 75 миллиардов рублей. Помощь была оказана 2 085 малышам. На данные цели затратили почти 38 миллиардов рублей. Таким образом, значительная государственная поддержка позволяет фонду существовать и сохранять свои прежние позиции.*Медуза внесена в список иноагентов.
Русские врачи до определённого времени, убеждаясь в диагнозе, отказывались от денег, понимая, что это не поможет. Забугорные брали и похрюкивали.
Сейчас и наши, зная, что это "обувание", учавствуют в мистификациях.
Хорошо, что не все, судя по этой новости.