После гибели 6-летнего мальчика со СМА минздрав Новосибирской области заявил, что все дети с таким диагнозом получают Рисдиплам

По факту смерти больного ребенка проверки начали прокуратура и Следственный комитет.

Все дети в Новосибирской области со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям. Такое заявление 15 ноября сделали в региональном минздраве. Поводом послужили сообщения в СМИ о смерти 6-летнего мальчика из-за нехватки жизненно важных препаратов.

-6-летний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, а с июня 2021 года лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», - прокомментировали произошедшее в министерстве здравоохранения региона и выразили соболезнования семье погибшего.

В ведомстве уточнили, что активно сотрудничают с фондом, и все дети со СМА, которым требуется терапия, получают необходимые лекарства.

Как сообщал "Курьер.Среда", в понедельник по факту смерти больного ребенка проверки начали прокуратура и Следственный комитет. Они проверят соблюдение законности в части защиты прав детей, обеспечение погибшего препаратами и своевременность назначения терапии от СМА. Возбуждено уголовное дело, но планируется выяснить, есть ли факт ненадлежащего исполнения обязанностей чиновниками.

СМА – группа генетических нейромышечных заболеваний, поражающих двигательные нейроны спинного мозга и приводящих к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. СМА I типа – самая тяжёлая и неблагоприятная форма болезни, проявляется в возрасте от 0 до 6 месяцев. Патогенетические препараты, такие как Спинраза и Рисдиплам, помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга. СМА является самой частой причиной детской смертности. Препарат Золгенсма используется однократно до двух лет при наличии СМА первого типа.