Сибирячка нарушила молчание и рассказала про и лечение своего сына, и про долгий уход мальчика.
Мама умершего мальчика со СМА рассказала новые подробности лечения и гибели своего шестилетнего сына. Напомним, ранее «Курьер.Среда» рассказывал о мальчике из Новосибирска с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), который умер на прошлой неделе. Изначально сообщалось, что юный сибиряк погиб от нехватки жизненно необходимых лекарств. Об этом «Курьер.Среда» рассказывали в фонде «Звезда на Ладошке».- Мама мальчика просила не производить вскрытие, но не смогла добиться этого. Какое исследование воздействия лекарственных препаратов хотят провести таким образом?! При жизни Степа не вызывал у них никакого интереса, и родители самостоятельно справлялись с этой болью и отчаянием. Даже смерти детей не останавливают круговорот этой системы. Ситуация страшная и какая-то безысходная, - делилась представительница Фонда «Звезда на Ладошке».Тогда мама мальчика отказалась от общения со СМИ, но сегодня, 17 ноября, женщина нарушила молчание и рассказала про и лечение своего сына, и про долгий уход мальчика.- Мой сын был полностью обеспечен препаратом. Никаких перебоев, начиная с начала программы дорегистрационного доступа к препарату (ПРД) не было, никакого увеличения дозы с лета тоже не было. В ПРД действительно Новосибирск долго не пускал, сын и другие дети и взрослые потеряли драгоценные полгода. Но я очень сомневаюсь, что именно эти полгода сыграли первую скрипку. Патологический паттерн снижения частоты сердечных сокращений четко сложился еще на втором году Степиной жизни. Все его болезни были связаны с угнетением дыхания, снижением сатурации и компенсаторно повышением чсс, иногда очень значительным, до 250 -275 ударов в минуту. А вот после болезней, когда сатурация, наконец, налаживалась, чсс мог «упасть» до 50 при сатурации 100 процентов. Для нас это был хороший признак, что ребенок выздоравливает, его сердце «отдыхает». Наиболее тяжелый период был после длительной остановки дыхания в 3,5 года, сопровождавшийся парезом кишечника, начавшимися кровотечениями, тахикардией, десатурацией, отчаянием и потерей веры людям. Он просто лежал и смотрел в точку, не реагируя на нас, только на свои внутренние многочисленные беды. Это было долгое и крайне мучительное умирание, - сообщила мама мальчика в соцсетях.Отметим, что после смерти мальчика прокуратура и Следственный комитет организовали проверки обеспечения медицинскими препаратами от спинально-мышечной атрофии в Новосибирской области.
Добавьте новости «Курьер.Среда» в избранное ⭐ – и Google будет показывать их выше остальных.