В Новосибирске на днях умер шестилетний Степан М. со спинальной мышечной атрофией* (СМА) от нехватки жизненнонеобходимых лекарств. Печальную новость сообщила мама юного сибиряка в соцсетях. После кончины Степы и заявлениям фонда, прокуратура и Следственный комитет организовали проверки обеспечения медицинскими препаратами от спинально-мышечной атрофии в Новосибирской области. Известно, что лечение мальчику назначили в ноябре прошлого года препаратом «Рисдиплам» по специальной программе. Однако с лета этого года обеспечивать жизненнонеобходимым лекарством Степу должен был специализированный фонд "Круг добра". По крайней мере, так должно было быть. По словам представителя фонда «Звезда на Ладошке», лечение мальчик получил слишком поздно.
- Диагноз СМА находится под особым контролем по причине появления терапии. О каком контроле и наблюдении идёт речь, если наш телеграм-канал практически уже на постоянной основе публикует информацию о детях этого региона, родители которых не могут добиться получения терапии! В данных случаях мы видим только лишь контроль над тем, чтобы дети никаким образом не могли получить лечение! Озвучивая такие важные и громкие заявления, Максимовой Ю.А. по большому счету было все равно на ребенка, как и на других малышей Новосибирска, - сообщили «Курьер.Среда» 16 ноября.
И сама мама Степы публиковала на своей странице посты о трудностях получения лекарств для своего сына. Один из последних был сказкой о людях, которые мешают добраться препарату до деток. В Фонде рассказали, что со семьей Степы они поддерживают связь и именно им убитая горем мать рассказала, что долгое время пыталась получить препараты для одного из сыновей.
- Мама Степы просила не производить вскрытие, но не смогла добиться этого. Какое исследование воздействия лекарственных препаратов хотят провести таким образом?! При жизни Степа не вызывал у них никакого интереса, и родители самостоятельно справлялись с этой болью и отчаянием. Даже смерти детей не останавливают круговорот этой системы. Ситуация страшная и какая-то безысходная. Мы готовим еще комментарий, он будет в ближайшее время, - поделилась представительница Фонда «Звезда на Ладошке».
В свою очередь, ситуацию прокомментировали и в областном правительстве.
- Шестилетний ребенок с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа", скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат "Рисдиплам" с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем с июня 2021 года лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями "Круг добра", - сообщили в пресс-службе регионального правительства.
Известно, что в регион Фонд доставил препарат для лечения СМА в первом квартале будущего года - Рисдиплам. Отгрузка препарата в медучреждения запланирована на середину декабря этого года. Пока неизвестно, повлияет ли проверка от Следкома и прокуратуры на сроки доставки лекарств для юных сибиряков.
*-Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет. СМА болеют чаще всего дети.