До конца текущего года все пациенты со спинальной мышечной атрофией получат нужные им лекарства, сообщил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
В России для лечения СМА применяется два препарата - «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдипалм». Например, одна инъекция «Нусинерсена» стоит 125 тысяч долларов. Обычная семья не в силах себе её позволить. Когда у ребенка диагностируют спинальную мышечную атрофию, необходимо как можно раньше начинать лечение, так как у пациента через какое-то время утрачиваются моторные функции — ребёнок может перестать двигаться и дышать.
- Сегодня принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия, будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — говорит Ткаченко.
Отметим, фонд «Круг добра» занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Он был создан по распоряжению президента России.
Напомним, в Новосибирской области из-за отсутствия лекарства умерла 16-летняя девочка с спинальной мышечной атрофией. Ей срочно требовался препарат «Рисдиплам».
