Центральный районный суд Новосибирска в четверг, 30 июля, обязал региональное министерство здравоохранения обеспечить лекарственным препаратом «Спинраза» 5-месячную девочку с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа». Первый год лечения стоит 48 млн рублей, последующие — по 24 млн рублей.
За защитой прав маленькой Софии в суд обратился ее отец Владимир Дарбинян, сообщал "Курьер. Среда. Бердск".
Как сообщили в пресс-службе суда, исковые требования в интересах ребенка удовлетворены. Суд обязал минздрав Новосибирской области обеспечить ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» («Нусинерсен») в необходимых объеме и дозировке в соответствии с медицинскими показаниями. Исполнить предписание минздрав обязан немедленно.
Лекарство «Спинраза» («Нусинерсен») производит британская фармацевтическая компания «Биоген Айдек Лимитед». Как пояснила мама Софии Анастасия Дарбинян, сейчас в мире есть два лекарства от спинальной мышечной атрофии. Одно из них — «Спинраза» — зарегистрировано на территории России. Стоит этот препарат очень дорого: в первый год лечения нужно 48 млн рублей, в каждый последующий — по 24 млн. Таких денег у семьи нет.
Второе лекарство от СМА — «Золгенсма». Оно зарегистрировано пока только в США, Израиле, Германии и Франции. Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит более 2 млн долларов. Пациентам нужна только одна инъекция.
Симптомы тяжелого генетического заболевания у Софии проявились, когда ей было всего полтора месяца. Когда родители узнали диагноз, то открыли сбор средств на препарат «Золгенсма».
Это заболевание проявляет себя поражением нервной системы и постепенной атрофией всех мышц. Ещё совсем недавно детям с таким диагнозом ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли их умирать домой. С появлением таких препаратов у них есть шанс на выздоровление.
Девочки не дал зато убил сотни и тысячи других жизней.