В Новосибирске 6-летний мальчик со спинальной мышечной атрофией скончался из-за отсутствия жизненно важных препаратов. Об этом сообщается в Telegram-канале благотворительного фонда «Звезда на ладошке». Также данный портал в начале ноября сообщал о том, существует проблема с нехваткой медицинских препаратов.
Известно, что мальчик был четвертым ребенком в семье, а его родители отказались от госпитализации и пытались побороть неизлечимую болезнь своими силами. Однако родители не могли добиться своевременной выдачи лекарственных препаратов. Их ребенок находился без лечения на протяжении длительного времени.
Говорится о нехватке двух лекарственных средств – «Рисдиплам» и «Спинраза». Они созданы для поддерживающей терапии детей со СМА. А паузы в лечении могут сыграть роковую роль в состоянии больного, поэтому врачи рекомендуют регулярное употребление таких препаратов.
Ранее в благотворительном фонде «Звезда на ладошке» заявляли о том, что дети с СМА не могут своевременно получить лекарства для поддерживающей терапии. Тогда сообщалось, что вовремя лекарства не могут получить сразу четыре ребенка. Сейчас в Следственному комитете проводится доследственная проверка по данному факту.